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Inicio aqui esta aventura!

Faz tempo que desejo começar a escrever sobre mim e sobre a experiência dramática que vivi com uma doença rara, a Síndrome de Guillain-Barré. Hoje este desejo está se concretizando e quero partilhar ideais e sonhos com vocês.
Pensei em iniciar com as notas da musica de Louis Armstrong, “what a wonderful world” porque sei que a vida, mesmo com tantas tempestades, é maravilhosa!

O meu desejo é que este espaço seja como uma nova amizade que a cada dia cresce mais e mais...
Você pode também visitar este blog em italiano.

Boa leitura, e não deixe de compartilhar você também enviando o seu comentário ou a sua opinião!

Se, porém, você achar tudo isso uma chatice, não faz mal, desligue o computador e vai fazer um passeio... porque a vida é maravilhosa... wonderful!


quarta-feira, 5 de março de 2008

Resultado dos exames

Chegou o resultado dos exames que há dias eu esperava.
No início de janeiro fiquei internado por 11 dias no Instituto Neurológico Carlo Besta em Milão. Fui ali para fazer um controle geral e também porque faz tempo que venho sentido dores nas pernas e câimbras, além da fraqueza.
Fiz vários exames! Inclusive uma biopsia muscular e o exame do DNA.
Leio a resposta... Duas paginas...
Faz um resumo da evolução da Guillain-Barré e dos sintomas que eu tenho atualmente.
Diagnóstico: Amiotrofia neurogênica
Porém não sabem exatamente o que é, ou como dizem eles “os resultados não permitiram definir de modo claro a natureza do dano neurogênico”
O médico tinha me dito, e agora os resultados confirmam, que parece que é algo diferente da precedente Guillain-Barré, porém, não se exclui que seja uma conseqüência da mesma....
Leio de novo....
Tenho problemas com o II neurônio motor. Uma neuropatia motora.
Amanhã vou levar o resultado ao meu médico.
O único tratamento que me prescrevem é a fisioterapia.
Vou ter que começar novamente a fazer fisioterapia.

10 comentários:

Unknown disse...

ola meu amigo.. como vc esta??

Estou conhecendo, aos poucos eu confesso, mas estou visitando seu blog...

abraços

andreia

Unknown disse...

olá querido
já estamos em novembro, e só agora conheci seu blog, soui estudante de fisioterapia, e por acaso estava procurando alguns artigos na net sobre a sindrome de Guillian barré, então encontrei seu blog !!!
Continue sempre sorrindo e acreditando em si msm !!!
Leve a fisioterapia a sério e muito importantes são os tratamento de propriocepção !!!
Estarei torcendo por ti !!!
um grande abraço , Que deus o abençõe smp !!!
jamais esqueça
A VIDA É BELA !!!
Muita paz !!!

Anônimo disse...

Caro amigo 1º de tudo espero q esteja recuperado.Andava por aqui a procura de destemunhos de qm teve esta maldita doença estranha q vem do nada...e encontrei o seu.Eu camo me catarina Pascoal sou Portuguesa e tenho 32 anos tenho uma filha com 8 anos.Há 7 anos atrás tive a msma doença q voçe tem ou teve,foi duro pq a melhor parte da vida da minha filha n tive presente mas por outro lado foi o q me deu força p estar aqui.Andava aqui a procura tmbm o q se pode passar depois de ter essa doença pq nunca mas fui a msma é dificil viver assim sempre cansada no final de um dia normal de trabalho...mas até agora n encontrei nada...só voçe c a doença q espero já ter ultrapassado nesta altura.Bem sem mais me despeço c um grande abraço de força e de esperança.

Teresa Tavares disse...

Ola, sou a Teresa, tenho 29 anos e também tenho a mesma doença, fui diagnósticada no dia 03/10/2009, ainda continuo com a fisioterapia. não sei o que me espera para o futuro mas sei que vejo a vida com outros olhos, dou mais valor as coisas. estive 16 dias internada.

um abraço

Anônimo disse...

oi tudo bem??? sou a kleide e adorei conhecer o seu blog e gostaria muito de poder falar com vc, o meu email è kleidepereira@live.it.
a minha mae a 3 anos teve essa mesma doenca, e ela ate hoje nao conseguiu ficar bem,eu gostaria de conversar um pouco com vc sobre esse assunto...por favor me faz saber...muito obrigado!!!

kleideekluk disse...

oi sou a kleide gostaria de falar com vc o meu email è kleidepereira@live.it
gostaria de falar sobre o assunto

Sindrome de Guillain Barré disse...

Eu tive sindrome de Guillian Barré

Em 26/06/2009, tive a SGB é triste, o que se passa com essa doença. Graças a DEUS não cheguei a UTI, nem atingiu meu respiratório. O diagnóstico foi de imedito, a internação, a medicação tudo isso em 2(dois) DIAS. No primeiro dia de internda comecei a tomar a medicação, foi meio complicado para conseguir, mas JESUS foi e é providêncial... Consegui no primeiro dia, no segundo dia começou a mexer meu dedo foi um MILAGRE que DEUS fez em minha vida. O médico me chama de "milagre"e sou que estou completanto 8 meses e estou VIVA e BEM. Estou ainda com muitas sequelas que deixa, por algum tempo mais vou ficar CURADA de TUDO. Pois o SENHOR JESUS tudo pode. Margarethejesival@hotmail.com campina grande PB

Anônimo disse...

oii gostaria de entrar mais em contato com vc, meu marido esta internado há mais de um mes com sgb.
meu email é rachelcampelo@hotmail.com

luis henrique disse...

BOA NOITE. FUI DIAGNOSTICADO COM A SINDROME DE GUILLAN-BARRET A CERCA DE UM ANO, APÓS TER UM SINTOMA DE PERDA DE SENSIBILIDADE NAS EXTREMIDADES DOS DEDOS DAS MÃOS E DOS PÉS (NESTES, TAMBÉM A PLANTA, EXCETO O CALCANHAR). APÓS PASSAR POR VÁRIOS EXAMES, MÉDICOS, FISIOTERAPIA, AOS POUCOS VOU ME ACOSTUMANDO COM ESSA SITUAÇÃO, JÁ QUE NO MEU CASO, VAI DEPENDER MUITO DO MEU ORGANISMO PARA QUE RETORNE AO NORMAL. NAO ME IMPEDE DE FAZER AS COISAS, MAS LIMITA BASTANTE, PRINCIPALMENTE FAZER CAMINHADAS (O QUE ERA O MEU ESPORTE FAVORITO). MAS ESTOU FAZENDO PILATES E ACUPUNTURA. A FISIOTERAPIA QUE FIZ TAMBÉM JÁ CONTRIBUIU BASTANTE, MAS AGORA É COMIGO E COM DEUS E A MINHA FAMÍLIA. APESAR DESTA DOENÇA NOS TIRAR A FORÇA, ELA NOS TORNA MAI9S FORTES. È NA ADVERSIDADE QUE CRESCEMOS NA FÉ. CREIA NISSO. FORÇA PRA VOCE TAMBÉM E QUE CONTINUE A SUA LUTA DIÁRIA.

bernard disse...

BOA TARDE;
NÃO SEI SE FICO FELIZ OU TRISTE EM SABER QUE MAIS PRSSOAS CONHECERAM A TRAGÉDIA QUE É ESTA DOENÇA. MELHOR SERIA QUE NINGUÉM TIVESSE PASSADO POR ISTO.
TEM DOIS MESES QUE FUI ACOMETIDO POR SGB E TIVE MOMENTOS MUITO DIFÍCEIS, ASSIM COMO AINDA ESTOU TENDO. FORAM MMUITAS PERDAS.
SEMPRE FUI ATLETA, NUNCA BEBI, NUNCA FUMEI, NUNCA FIZ ESTRAVAGÂNCIAS E AGORA FICO A PERGUNTAR O MOTIVO. FIQUEI DEMASIADAMENTE TRISTE.
ESPERO ME RECUPERAR TOTALMENTE. TENHO FÉ NISTO.
PEÇO A DEUS QUE NOS DÊ A TRANQUILIDADE E A PAZ.
FORTE ABRAÇO.
BERNARD - ILHÉUS - BAHIA.