Benvindo/a

Inicio aqui esta aventura!

Faz tempo que desejo começar a escrever sobre mim e sobre a experiência dramática que vivi com uma doença rara, a Síndrome de Guillain-Barré. Hoje este desejo está se concretizando e quero partilhar ideais e sonhos com vocês.
Pensei em iniciar com as notas da musica de Louis Armstrong, “what a wonderful world” porque sei que a vida, mesmo com tantas tempestades, é maravilhosa!

O meu desejo é que este espaço seja como uma nova amizade que a cada dia cresce mais e mais...
Você pode também visitar este blog em italiano.

Boa leitura, e não deixe de compartilhar você também enviando o seu comentário ou a sua opinião!

Se, porém, você achar tudo isso uma chatice, não faz mal, desligue o computador e vai fazer um passeio... porque a vida é maravilhosa... wonderful!


segunda-feira, 10 de março de 2008

Verão passado...

Lembraças do verão passado...

O mar e o verão

Olha ai pessoal o mar a 500 metros da minha casa!

quarta-feira, 5 de março de 2008

What a Wonderful World

Louis Armstrong

I see trees of green, red roses too
I see them bloom for me and you
And I think to myself what a wonderful world.

I see skies of blue and clouds of white
The bright blessed day, the dark sacred night
And I think to myself what a wonderful world.

The colors of the rainbow so pretty in the sky
Are also on the faces of people going by
I see friends shaking hands saying how do you do
They're really saying I love you.

I hear babies crying, I watch them grow
They'll learn much more than I'll never know
And I think to myself what a wonderful world
Yes I think to myself what a wonderful world.

Wonderful video

Síndrome de Guillain-Barré

Um dos motivos principais que me levaram a criar este Blog é a vontade de partilhar a minha experiência de vida e o modo como enfrentei a doença que há poucos anos atrás me atingiu e que ainda persiste em acompanhar-me.
Você vai encontrar aqui minhas lembranças e a narração de episódios da minha recuperação. Não em ordem cronológica, mas assim como me vem à memória.

A Guillain-Barré, ou polirradiculoneurite é uma daquelas doenças classificadas como raras e pouco conhecidas. De um dia pro outro você se vê de cama, sem poder se mover e não sabe o que está acontecendo com o seu corpo que não te obedece mais.
É uma inflamação nos nervos periféricos, ou seja, nos nervos que levam as ordens do cérebro até os órgãos do corpo. Esta inflamação impede os nervos de enviar o impulso elétrico proveniente do cérebro aos músculo. Sem estes impulsos os músculos não se movem.
A intensidade do dano causado pode variar de pessoa para pessoa.
No início pode manifestar-se com fraqueza ou com problemas de sensibilidade nas pernas, braços, tronco e rosto. Nos casos graves leva a paralisia completa, variando de intensidade a segundo cada caso.
No meu caso pessoal a inflamação atacou os nervos dos
músculos proximais (aqueles próximos ao tronco), deixando-me completamente incapaz de me mover. As únicas coisas que conseguia mover eram os pés e as mãos.

Não se conhece ainda a causa desta doença. A única coisa que se sabe é que o sistema imunológico, aquele que deveria nos defender contra ataques de vírus ou agentes externos, de alguma forma se "rebela" e ataca os nervos por erro (distúrbio auto-imune).
Quase sempre esta doença aparece depois de uma inflamação respiratória ou gastrintestinal. Comigo também foi assim. A doença atacou 2 dias depois de uma gripe com febre alta.
Me atacou de modo muito forte e invasivo. De acordo com o meu médico foi uma guillain-barré "estranha".

Espero que compartilhar os momentos vividos possa ajudar, em primeiro lugar, a mim mesmo a superar esta situação que pensava já ter deixado para traz, mas que persiste em me acompanhar, em segundo lugar, ajudar àquelas pessoas que estão enfrentando uma situação semelhante.

Veja tambem:

http://pt.wikipedia.org/wiki/Síndrome_de_Guillain-Barré
http://www.wgate.com.br/conteudo/medicinaesaude/fisioterapia/neuro/guillain_talena.htm
http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-72992003000400020


Páginas em Italiano:
http://www.neuropatia.net/
http://it.wikipedia.org/wiki/Sindrome_di_Guillain-Barré

Páginas em Inglês
http://www.gbs-cidp.org/index.html
http://www.gbs.org.uk/index2.shtml

Resultado dos exames

Chegou o resultado dos exames que há dias eu esperava.
No início de janeiro fiquei internado por 11 dias no Instituto Neurológico Carlo Besta em Milão. Fui ali para fazer um controle geral e também porque faz tempo que venho sentido dores nas pernas e câimbras, além da fraqueza.
Fiz vários exames! Inclusive uma biopsia muscular e o exame do DNA.
Leio a resposta... Duas paginas...
Faz um resumo da evolução da Guillain-Barré e dos sintomas que eu tenho atualmente.
Diagnóstico: Amiotrofia neurogênica
Porém não sabem exatamente o que é, ou como dizem eles “os resultados não permitiram definir de modo claro a natureza do dano neurogênico”
O médico tinha me dito, e agora os resultados confirmam, que parece que é algo diferente da precedente Guillain-Barré, porém, não se exclui que seja uma conseqüência da mesma....
Leio de novo....
Tenho problemas com o II neurônio motor. Uma neuropatia motora.
Amanhã vou levar o resultado ao meu médico.
O único tratamento que me prescrevem é a fisioterapia.
Vou ter que começar novamente a fazer fisioterapia.

Tempestade acalmada

Uma das minha paixões (entre as muitas que tenho!) é o estudo das sagradas escrituras.

Estudei Teologia em Genova (Itália) e em Roma fiz o curso de licenciatura em teologia bíblica na Pontifícia Universidade Gregoriana, mas não o pude terminar por causa da doença.

Quero compartilhar um pouco do material que tenho sobre a bíblia e os estudos bíblicos.

O episódio do evangelho que sempre me serviu de guia é aquele da tempestade acalmada, narrado no evangelho de Marcos (4, 35-41)


Jesus no meio do lago, em uma barca agitada pela tempestade e pelas ondas... e enquanto a tempestade enfurece, Jesus, deitado sobre um travesseiro dorme...

Pra mim é uma obra-prima de narração, de ironia e de teologia!

É uma parábola sobre a nossa vida.


Somos um pouco como os apóstolos sobre a barca. Enquanto nos agitamos nos nossos afazeres, nos preocupamos com as tempestades da vida e gritamos, rezando, implorando Deus que nos venha ajudar, não percebemos que ele já está ali, na nossa barca.


Claro, dorme. As vezes é preciso acordá-lo. Mas na maioria dos casos isto revela em nós uma grande falta de fé, porque no fundo, queremos sempre algum milagre, algo que faça desaparecer as tempestades e nos faça sentir seguros, e nos esquecemos que o maior milagre é a Sua presença silenciosa, sonolenta. Esta presença é garantia de que a barca não afundará...

Humberto de Campos

Neste período estou traduzindo em italiano um autor Brasileiro não muito conhecido: Humberto de Campos (1886 – 1934).

Filho de pais pobres aprendeu, sozinho, a arte da narração e publicou diversas obras. Entre elas "Grãos de mostarda" em 1926. Trata-se de um coleção de pequenos contos, quase sempre com um tom humorístico.
Campos foi um dos grandes autores brasileiros, mesmo que seus escritos não tenham o merecido destaque.

Vale pena ler!