Síndrome de Guillain-Barré

Um dos motivos principais que me levaram a criar este Blog é a vontade de partilhar a minha experiência de vida e o modo como enfrentei a doença que há poucos anos atrás me atingiu e que ainda persiste em acompanhar-me.
Você vai encontrar aqui minhas lembranças e a narração de episódios da minha recuperação. Não em ordem cronológica, mas assim como me vem à memória.

A Guillain-Barré, ou polirradiculoneurite é uma daquelas doenças classificadas como raras e pouco conhecidas. De um dia pro outro você se vê de cama, sem poder se mover e não sabe o que está acontecendo com o seu corpo que não te obedece mais.
É uma inflamação nos nervos periféricos, ou seja, nos nervos que levam as ordens do cérebro até os órgãos do corpo. Esta inflamação impede os nervos de enviar o impulso elétrico proveniente do cérebro aos músculo. Sem estes impulsos os músculos não se movem.
A intensidade do dano causado pode variar de pessoa para pessoa.
No início pode manifestar-se com fraqueza ou com problemas de sensibilidade nas pernas, braços, tronco e rosto. Nos casos graves leva a paralisia completa, variando de intensidade a segundo cada caso.
No meu caso pessoal a inflamação atacou os nervos dos músculos proximais (aqueles próximos ao tronco), deixando-me completamente incapaz de me mover. As únicas coisas que conseguia mover eram os pés e as mãos.

Não se conhece ainda a causa desta doença. A única coisa que se sabe é que o sistema imunológico, aquele que deveria nos defender contra ataques de vírus ou agentes externos, de alguma forma se "rebela" e ataca os nervos por erro (distúrbio auto-imune).
Quase sempre esta doença aparece depois de uma inflamação respiratória ou gastrintestinal. Comigo também foi assim. A doença atacou 2 dias depois de uma gripe com febre alta.
Me atacou de modo muito forte e invasivo. De acordo com o meu médico foi uma guillain-barré "estranha".

Espero que compartilhar os momentos vividos possa ajudar, em primeiro lugar, a mim mesmo a superar esta situação que pensava já ter deixado para traz, mas que persiste em me acompanhar, em segundo lugar, ajudar àquelas pessoas que estão enfrentando uma situação semelhante.

Veja tambem:

http://pt.wikipedia.org/wiki/Síndrome_de_Guillain-Barré
http://www.wgate.com.br/conteudo/medicinaesaude/fisioterapia/neuro/guillain_talena.htm
http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-72992003000400020


Páginas em Italiano:
http://www.neuropatia.net/
http://it.wikipedia.org/wiki/Sindrome_di_Guillain-Barré

Páginas em Inglês
http://www.gbs-cidp.org/index.html
http://www.gbs.org.uk/index2.shtml

Resultado dos exames

Chegou o resultado dos exames que há dias eu esperava.
No início de janeiro fiquei internado por 11 dias no Instituto Neurológico Carlo Besta em Milão. Fui ali para fazer um controle geral e também porque faz tempo que venho sentido dores nas pernas e câimbras, além da fraqueza.
Fiz vários exames! Inclusive uma biopsia muscular e o exame do DNA.
Leio a resposta... Duas paginas...
Faz um resumo da evolução da Guillain-Barré e dos sintomas que eu tenho atualmente.
Diagnóstico: Amiotrofia neurogênica
Porém não sabem exatamente o que é, ou como dizem eles “os resultados não permitiram definir de modo claro a natureza do dano neurogênico”
O médico tinha me dito, e agora os resultados confirmam, que parece que é algo diferente da precedente Guillain-Barré, porém, não se exclui que seja uma conseqüência da mesma....
Leio de novo....
Tenho problemas com o II neurônio motor. Uma neuropatia motora.
Amanhã vou levar o resultado ao meu médico.
O único tratamento que me prescrevem é a fisioterapia.
Vou ter que começar novamente a fazer fisioterapia.