
Benvindo/a
Faz tempo que desejo começar a escrever sobre mim e sobre a experiência dramática que vivi com uma doença rara, a Síndrome de Guillain-Barré. Hoje este desejo está se concretizando e quero partilhar ideais e sonhos com vocês.
Pensei em iniciar com as notas da musica de Louis Armstrong, “what a wonderful world” porque sei que a vida, mesmo com tantas tempestades, é maravilhosa!
O meu desejo é que este espaço seja como uma nova amizade que a cada dia cresce mais e mais...
Você pode também visitar este blog em italiano.
Boa leitura, e não deixe de compartilhar você também enviando o seu comentário ou a sua opinião!
Se, porém, você achar tudo isso uma chatice, não faz mal, desligue o computador e vai fazer um passeio... porque a vida é maravilhosa... wonderful!
sábado, 13 de setembro de 2008
Ao meu amigo Airton

sexta-feira, 12 de setembro de 2008
No meio do caminho
tinha uma pedra no mei do caminho
tinha uma pedra
no meio do caminho tinha uma pedra.
Nunca me esquecerei desse acontecimento
na vida de minhas retinas tão fatigadas.
Nunca me esquecerei que no meio do caminho
tinha uma pedra
Tinha uma pedra no meio do caminho
no meio do caminho tinha uma pedra.
Carlos Drummont de Andrade
sexta-feira, 25 de julho de 2008
sábado, 3 de maio de 2008
Somewhere Over The Rainbow
segunda-feira, 10 de março de 2008
quarta-feira, 5 de março de 2008
What a Wonderful World
I see trees of green, red roses too
I see them bloom for me and you
And I think to myself what a wonderful world.
I see skies of blue and clouds of white
The bright blessed day, the dark sacred night
And I think to myself what a wonderful world.
The colors of the rainbow so pretty in the sky
Are also on the faces of people going by
I see friends shaking hands saying how do you do
They're really saying I love you.
I hear babies crying, I watch them grow
They'll learn much more than I'll never know
And I think to myself what a wonderful world
Yes I think to myself what a wonderful world.
Síndrome de Guillain-Barré
Um dos motivos principais que me levaram a criar este Blog é a vontade de partilhar a minha experiência de vida e o modo como enfrentei a doença que há poucos anos atrás me atingiu e que ainda persiste em acompanhar-me.
Você vai encontrar aqui minhas lembranças e a narração de episódios da minha recuperação. Não em ordem cronológica, mas assim como me vem à memória.
A Guillain-Barré, ou polirradiculoneurite é uma daquelas doenças classificadas como raras e pouco conhecidas. De um dia pro outro você se vê de cama, sem poder se mover e não sabe o que está acontecendo com o seu corpo que não te obedece mais.
A intensidade do dano causado pode variar de pessoa para pessoa.
No início pode manifestar-se com fraqueza ou com problemas de sensibilidade nas pernas, braços, tronco e rosto. Nos casos graves leva a paralisia completa, variando de intensidade a segundo cada caso.
Quase sempre esta doença aparece depois de uma inflamação respiratória ou gastrintestinal. Comigo também foi assim. A doença atacou 2 dias depois de uma gripe com febre alta.
http://www.wgate.com.br/conteudo/medicinaesaude/fisioterapia/neuro/guillain_talena.htm
http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-72992003000400020
Páginas em Italiano:
http://www.neuropatia.net/
http://it.wikipedia.org/wiki/Sindrome_di_Guillain-Barré
Páginas em Inglês
http://www.gbs-cidp.org/index.html
http://www.gbs.org.uk/index2.shtml
Resultado dos exames
No início de janeiro fiquei internado por 11 dias no Instituto Neurológico Carlo Besta em Milão. Fui ali para fazer um controle geral e também porque faz tempo que venho sentido dores nas pernas e câimbras, além da fraqueza.
Fiz vários exames! Inclusive uma biopsia muscular e o exame do DNA.
Leio a resposta... Duas paginas...
Faz um resumo da evolução da Guillain-Barré e dos sintomas que eu tenho atualmente.
Diagnóstico: Amiotrofia neurogênica
Porém não sabem exatamente o que é, ou como dizem eles “os resultados não permitiram definir de modo claro a natureza do dano neurogênico”
O médico tinha me dito, e agora os resultados confirmam, que parece que é algo diferente da precedente Guillain-Barré, porém, não se exclui que seja uma conseqüência da mesma....
Leio de novo....
Tenho problemas com o II neurônio motor. Uma neuropatia motora.
Amanhã vou levar o resultado ao meu médico.
O único tratamento que me prescrevem é a fisioterapia.
Vou ter que começar novamente a fazer fisioterapia.